【策划】“冰桶挑战”全球来袭 中日名人竞相接棒【4】

◆评价：毁誉参半

“冰桶挑战”虽然是要求实际操作，但需要上传视频，所以”网络“仍是这次风潮的主要阵地。这次活动的传播速度这块，参与范围之广令人惊叹。有观点认为冰桶挑战把原本比较死板的慈善活动变成了一场传播罕见病知识的游戏，参与者乐在其中又掏了腰包，是“开放、平等、协作、分享”的互联网精神在慈善领域的成功创新。但也有不少网友质疑，慈善活动很成为了企业和名人的炒作筹码，“不如实际点直接做慈善”。

日本网友在质疑“作秀”的同时，更对一些细节提出疑问：

---慈善沦为名人秀场？

许多网友表示，这种行为根本是名人作秀，泼水只能让人联想到表演和节日，想要帮助病人，只捐款就够了。

---活动本身具有危险性

有网友表示，浇冷水对身体有一定害处，活动本身具有一定危险性，但又”不好意思拒绝“，令人为难；同时，有网友希望能有医生从专业角度对这种行为进行分析。

---捐款数额过少

有网友质疑捐款数额，认为有这么多名人参与，却只募捐到200万日元太不可思议。也有人认为，欧美国家捐赠文化深厚，而在日本人们却不太爱把金钱捐赠社会。

---有完没完？

还有网友提出疑问：按照如此规则传递下去，人数不断扩大，没有人叫停，这个活动还能不能结束？更有网友算了一笔账：一天1个人参加活动，传给另外3个人，20天时间便可达到35亿人，地球上一共才有70亿人，是否意味着我们每个人都要淋冷水呢？

对此，日本ALS协会在官网感谢各界人士的参与和关注，同时也声明此活动并非强制，呼吁参与者量力而行。

◆其他的罕见病

“瓷娃娃”（成骨不全症）

患儿易发骨折，轻微的碰撞，也会造成严重的骨折，是一种罕见遗传性骨疾病，发病率约10万分之3，发病男女的比例大约相同。

“蜘蛛人症”（马凡综合征）

这是一种以结缔组织为基本缺陷的遗传性疾病。身材特征：四肢异常纤细修长，下半身很明显比上半身长等。除此以外，患者往往深度近视，最严重的并发症就是心脏的升主动脉剥离破裂，从而猝死。

“月亮孩子”（白化病）

这是一种皮肤及附属器官黑色素缺乏或合成障碍所导致的遗传性白斑病。特征是视网膜无色素，虹膜和瞳孔呈现淡粉色，怕光。皮肤、眉毛、头发及其他体毛都呈白色或黄白色。